Una nueva jornada de valiosa ayuda para los niños con ´huesos de cristal´ se acerca. Y es que este próximo 24 de julio se realizará la segunda jornada anual de aplicación del fármaco denominado ácido zoledrónico en beneficio de 25 niños que padecen Osteogénesis Imperfecta-OI.
El tratamiento con bifosfonatos en los pacientes con diagnóstico de OI ha demostrado una reducción del dolor, y la frecuencia de fracturas, así como una mejoría en la densidad ósea vertebral, ya que actúa como un adhesivo del calcio
Son dos veces al año en que los niños con mayores problemas reciben la dosis del fármaco, el cual se aplica vía intravenosa a través de una bomba de infusión y durante una hora como máximo el paciente permanece bajo estricta vigilancia médica.
En total son 42 pequeños los que en la actualidad reciben el apoyo para tratar sus dolencias por causa de la enfermedad gracias al aporte que realizan la Cooperativa Elga, el Hospital María, Especialidades Pediátricas y World Pediatric Project-WPP Honduras.
Se estima que en los últimos años han sido asistidos unos 60 pequeños, en su mayoría procedentes de la región noroccidental del país.
Tratamiento sin costo
Ileana Cerrato, representante WPP en Honduras, dijo que la asistencia de los niños que padecen el trastorno genético inició en el país con el apoyo de la Fundación Sun Life luego de que la endocrinóloga Lesby Marisol Espinoza Colindres comenzara a tratar a los niños que padecen de la enfermedad y se sumara como voluntaria para brindar apoyo a los pacientes.
Con el transcurso de los años se ha fortalecido la atención para con los pequeños con la ayuda económica que otorga la Cooperativa de Ahorro y Crédito Elga para adquirir el fármaco.
“El tratamiento es de alto costo si se toma en cuenta que el medicamento no es tan comercial, sumado al gasto por hospitalización, atención médica, vigilancia constante de enfermería, y los exámenes previos”, agregó.
También enfatizó que en la actualidad Honduras es referente a nivel de la región centroamericana en cuanto al tratamiento con bifosfonatos en los pacientes con diagnóstico de Osteogénesis Imperfecta. A la fecha, se han alcanzado ocho años de brindar este tipo de asistencia en el país.
Así mismo, informó que gracias a la ayuda de WPP a corto plazo se espera lograr la oportunidad de que los niños que requieren de una cirugía sean operados en el país, pues hasta el momento en su mayoría son intervenidos en el extranjero, en especial cuando se trata de casos graves.
Los niños que reciben la ayuda residen en comunidades por lo general remotas, de 13 departamentos del país, y en cada jornada que realiza en enero y julio son trasladados por sus padres hasta la capital para recibir el tratamiento, en algunos casos los padres también reciben desde el traslado, alojamiento y alimentación.
Asistencia según cada caso
La Osteogénesis Imperfecta (OI) es un trastorno genético permanente poco común que impide la formación de huesos fuertes, porque afecta la producción de colágeno. El colágeno es una proteína fundamental para desarrollar huesos sanos.
Los niños que sufren este trastorno se fracturan con facilidad y pueden tener huesos deformados. La OI también puede provocar fragilidad dental, curvaturas en la columna vertebral, pérdida de audición y debilidad muscular.
El tratamiento de los pacientes es altamente individualizado según el tipo y gravedad de cada caso, por ello intervienen en la asistencia cirujanos ortopédicos, endocrinólogos, neurólogos, terapeutas de rehabilitación, neumólogos entre otros especialistas.
